Découvrir que l’on souffre de la maladie de Parkinson, un trouble neurodégénératif caractérisé par des tremblements et des troubles du langage et de la marche, est une pilule amère à avaler.
Il y a beaucoup à encaisser, et cela peut être incroyablement bouleversant non seulement pour le patient, mais aussi pour sa famille.
Mais en faisant des recherches sur la maladie, plus que jamais, il existe une série de stratégies intelligentes que vous pouvez adopter pour aider à ralentir la progression de la maladie, vous permettant de vivre pleinement votre vie.
- 1. Consultez un neurologue
- 2. Trouvez les traitements adaptés à vous
- 3. Participer à la recherche
- 4. Bougez et continuez de bouger !
- 5. Gérez votre humeur
- 6. Recherchez un soutien
- 7. Concentrez-vous sur votre expérience
1. Consultez un neurologue
Première étape : demandez à votre médecin traitant de vous orienter vers un neurologue, de préférence spécialisé dans les troubles du mouvement. Les patients qui travaillent avec des neurologues ont tendance à obtenir de meilleurs résultats que ceux qui ne le font pas, selon Melita Petrossian, directrice du Pacific Movement Disorders Center à Santa Monica.
Mais ne vous contentez pas de prendre ses paroles pour argent comptant : une étude publiée dans la revue Neurology montre que les patients traités par des neurologues peuvent vivre plus longtemps et ont moins de chances de se retrouver dans un établissement de soins de longue durée ou de se fracturer la hanche.
Même si vous ne pouvez consulter le spécialiste qu’une fois par an, cela peut quand même être utile, déclare le Dr Petrossian.
2. Trouvez les traitements adaptés à vous
Bien qu’il n’existe pas encore de remède pour la maladie de Parkinson, les médicaments peuvent souvent aider à contrôler les symptômes. Gardez à l’esprit que les médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent entraîner des effets secondaires significatifs tels que des mouvements involontaires (discinésies). De plus, il est nécessaire de les prendre exactement comme prescrit par le médecin pour éviter des effets secondaires tels que le blocage de la marche.
Une autre précaution : surveillez votre consommation de protéines et de graisses, car elles pourraient interférer avec l’absorption du médicament.
Si les médicaments ne sont pas suffisamment efficaces, la stimulation cérébrale profonde (DBS), qui implique l’implantation d’électrodes dans le cerveau, est une autre option, bien que plus risquée et pas toujours recommandée.
Une option non invasive est la thérapie Gondola AMPS, efficace dans le traitement des troubles de la marche, tels que les problèmes d’équilibre, la bradykinésie, le blocage de la marche.
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3. Participer à la recherche
Participer à des études cliniques – en particulier celles qui recherchent des traitements pour ralentir ou arrêter la progression de la maladie – est un moyen direct de contribuer à trouver un remède pour la maladie de Parkinson. Karl Dhana, vice-président principal des affaires médicales du système de santé MorseLife en Floride, déclare :
« Je soutiens les patients qui participent à des études cliniques parce qu’il y a beaucoup de travail à faire pour comprendre la maladie de Parkinson et comprendre comment la prévenir. Nous devons continuer à développer de nouveaux traitements plus efficaces pour la maladie de Parkinson qui, espérons-le, aboutiront à un remède. »
4. Bougez et continuez de bouger !
L’exercice physique est un autre moyen fondamental de gérer la maladie de Parkinson. Le physiothérapeute Brian Keenoy, qui traite les patients parkinsoniens au centre de rééducation de Generation Care dans le Michigan, déclare :
« Toutes les recherches montrent que plus tôt vous commencez un programme d’exercices spécifiques pour la maladie de Parkinson, meilleure est la qualité de vie à long terme. »
Différents programmes d’entraînement ont été spécialement conçus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, notamment Rock Steady Boxing et Dance for PD. Le Dr Keenoy déclare que la danse est un bon choix pour les personnes atteintes de cette maladie, car elle implique un mouvement conscient et ciblé qui renforce la connexion cerveau-corps.
Tant la danse que le Tai chi, autre exercice impliquant un mouvement conscient, peuvent également améliorer l’équilibre et réduire le risque de chute. Le Dr Dhana affirme en effet :
« Lorsque vous avez la maladie de Parkinson, vous ne pouvez pas vous corriger lorsque vous perdez l’équilibre car la maladie ralentit la vitesse des réflexes nécessaires pour vous stabiliser. »
De plus, il note que la maladie de Parkinson et ses médicaments font baisser la tension artérielle chez les patients lorsqu’ils se lèvent, entraînant parfois des vertiges, augmentant ainsi le risque de chute.
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5. Gérez votre humeur
Comme pour de nombreuses maladies, la gestion de votre humeur est une partie fondamentale du processus de rééducation. Le Dr Keenoy encourage ses patients à faire quelque chose qui les rend heureux chaque jour et note que les patients déprimés peuvent abandonner leur activité physique (la perte de cellules produisant de la dopamine chez les personnes atteintes de Parkinson influence également la motivation).
De plus, la dépression peut également aggraver les symptômes de la maladie de Parkinson. Comme le souligne le Dr Dhana, « si quelqu’un est anxieux et nerveux, cela peut aggraver les tremblements ».
Le Dr Petrossian croit que la réponse émotionnelle à la maladie de Parkinson peut parfois être plus dévastatrice que les symptômes physiques.
« Le plus grand problème que je vois est que de nombreuses personnes atteintes de Parkinson ont de l’anxiété et de la dépression, qui vont au-delà du stress, et je pense qu’elles doivent être abordées, parfois avec une thérapie comportementale cognitive et parfois avec des médicaments. »
6. Recherchez un soutien
La Dr Petrossian continue :
« Une partie du problème pour quelqu’un à qui l’on vient de diagnostiquer la maladie de Parkinson est un sentiment d’isolement et de désorientation, un sentiment de perte d’identité. »
Une façon de lutter contre l’isolement et de s’adapter à vivre avec la maladie de Parkinson est de bénéficier du soutien de quelqu’un dans la même situation. (Vous pouvez trouver des groupes de soutien locaux, y compris le programme PRESS pour les patients atteints de la maladie de Parkinson récemment diagnostiqués, sur le site Web de l’American Parkinson’s Disease Association.)
Le Dr Keenoy encourage ses patients à établir des liens sociaux solides, affirmant :
« La maladie de Parkinson est un trouble neurodégénératif, et si vous le faites seul… cela peut être un peu décourageant. Vous n’êtes pas la première personne à qui l’on a diagnostiqué la maladie de Parkinson et donc vous n’avez pas à tout affronter seul. »
7. Concentrez-vous sur votre expérience
En plus de recevoir du soutien, penser positivement peut vous aider à accepter votre diagnostic. Un des patients du Dr Petrossian a commencé à considérer la maladie de Parkinson comme un ami (il l’appelle « M. P. »), tandis que d’autres répètent des mantras comme : « J’ai la maladie de Parkinson, mais le Parkinson ne m’a pas ».
Le Dr Petrossian reconnaît que cette approche peut sembler un peu banale,
« mais avoir un mantra dans lequel se reconnaître dans sa lutte sans minimiser qui vous êtes et sans mettre en avant le rôle que joue le Parkinson dans votre vie peut vous aider à faire face et à devenir plus fort. »
Au contraire, l’un de ses patients lui a dit que le fait d’avoir la maladie de Parkinson « ne le fera jamais sortir du terrain » (ndr. Référence aux règles du baseball), peu importe à quel point vous essayez. À ce moment-là, le Dr Petrossian, surprise par son « mode de pensée dévastateur sur la vie », ne sut pas comment répondre.
« Comment pouvez-vous vous lever chaque jour et faire de l’exercice et essayer d’être positif chaque jour lorsque vous vous sentez constamment en guerre perdue ? »
Par la suite, un autre patient lui a donné la réponse qu’elle cherchait : si vous vivez avec la maladie de Parkinson, « vous devez comprendre que vous devez jouer un jeu différent, vous devez changer les règles du jeu ». En d’autres termes, le Dr Petrossian dit : « vous devez réinventer votre vie ».
Pour sa part, le Dr Keenoy est fermement convaincu que les personnes vivant avec la maladie de Parkinson peuvent mener une vie pleine.
« J’ai vu des gens être perplexes parce qu’ils viennent de recevoir un diagnostic très important, mais après leur avoir donné les outils, ils réalisent qu’ils peuvent adapter les choses pour vraiment profiter de leur vie. Je crois que cent pour cent des personnes atteintes de Parkinson peuvent vivre une vie longue, fructueuse et de haute qualité. »
