Entdecken, dass man an der Parkinson-Krankheit leidet, eine neurodegenerative Störung, die durch Zittern und Störungen in Sprache und Gang charakterisiert ist, ist eine bittere Pille, die man schlucken muss.
Es gibt viel zu verdauen, und es kann unglaublich erschütternd sein, nicht nur für den Patienten, sondern auch für seine Familie.
Aber indem man etwas über die Krankheit recherchiert, gibt es jetzt mehr denn je eine Reihe intelligenter Strategien, die man übernehmen kann, um zu helfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und es dir zu ermöglichen, das Leben in vollem Umfang zu leben.
- 1. Ein Neurologen aufsuchen
- 2. Finde die für dich geeigneten Behandlungen
- 3. An der Forschung teilnehmen
- 4. Beweg dich und bleib in Bewegung!
- 5. Verwalte deine Stimmung
- 6. Suche Unterstützung
- 7. Fokussiere deine Erfahrung
1. Ein Neurologen aufsuchen
Schritt Nummer eins: Bitten Sie Ihren Hausarzt, Sie an einen Neurologen zu überweisen, vorzugsweise einen, der auf Bewegungsstörungen spezialisiert ist. Patienten, die mit Neurologen zusammenarbeiten, neigen dazu, bessere Ergebnisse zu erzielen als solche, die es nicht tun, sagt Melita Petrossian, Direktorin des Pacific Movement Disorders Center in Santa Monica.
Aber verlassen Sie sich nicht nur auf ihre Worte: Eine in der Zeitschrift Neurology veröffentlichte Studie zeigt, dass Patienten, die von Neurologen behandelt werden, länger leben können und weniger wahrscheinlich in einem Pflegeheim landen oder sich die Hüfte brechen.
Auch wenn Sie den Spezialisten nur einmal im Jahr aufsuchen können, kann es dennoch hilfreich sein, sagt Dr. Petrossian.
2. Finde die für dich geeigneten Behandlungen
Auch wenn es noch keine Heilung für Parkinson gibt, können Medikamente oft helfen, die Symptome zu kontrollieren. Beachten Sie jedoch, dass Parkinson-Medikamente bedeutende Nebenwirkungen wie unwillkürliche Bewegungen (Dyskinesien) verursachen können. Außerdem müssen sie genau wie vom Arzt verschrieben eingenommen werden, um Nebenwirkungen wie das Einfrieren beim Gehen zu vermeiden.
Eine weitere Vorsichtsmaßnahme: Überwachen Sie die Aufnahme von Protein und Fett, da dies die Aufnahme des Medikaments beeinträchtigen könnte.
Wenn Medikamente nicht ausreichend wirksam sind, ist die tiefe Hirnstimulation (DBS), bei der Elektroden ins Gehirn implantiert werden, eine weitere Option, auch wenn sie riskanter ist und nicht immer empfohlen wird.
Eine nicht-invasive Option ist die Gondola-AMPS-Therapie, die bei der Behandlung von Gangstörungen wie Gleichgewichtsproblemen, Bradykinese und Gangfrost wirksam ist.
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3. An der Forschung teilnehmen
Die Teilnahme an klinischen Studien – insbesondere solchen, die nach Behandlungen suchen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder zu stoppen – ist ein direkter Weg, um bei der Suche nach einem Heilmittel für Parkinson zu helfen. Karl Dhana, Senior Vice President für medizinische Angelegenheiten beim MorseLife-Gesundheitssystem in Florida, sagt:
“Ich unterstütze Patienten, die sich an klinischen Studien beteiligen, weil noch viel Arbeit geleistet werden muss, um die Parkinson-Krankheit zu verstehen und zu verhindern. Wir müssen weiterhin neue und effektivere Behandlungen für Parkinson entwickeln, die hoffentlich zu einer Heilung führen werden”.
4. Beweg dich und bleib in Bewegung!
Körperliche Bewegung ist ein weiterer wesentlicher Weg, um mit Parkinson umzugehen. Der Physiotherapeut Brian Keenoy, der Parkinson-Patienten im Generation Care Rehabilitation Center in Michigan behandelt, sagt:
“Alle Forschungen zeigen, dass je früher man ein spezielles Übungsprogramm für Parkinson beginnt, desto besser ist die langfristige Lebensqualität”.
Verschiedene Trainingsprogramme wurden speziell für Menschen mit Parkinson entwickelt, darunter Rock Steady Boxing und Tanz für PD. Dr. Keenoy sagt, dass Tanzen eine gute Wahl für Menschen mit dieser Krankheit ist, da es eine bewusste und zielgerichtete Bewegung beinhaltet, die die Verbindung zwischen Gehirn und Körper verbessert.
Sowohl Tanzen als auch Tai Chi, eine weitere Übung, die bewusste Bewegung beinhaltet, können auch das Gleichgewicht verbessern und das Sturzrisiko reduzieren. Dr. Dhana sagt:
“Wenn Sie Parkinson haben, können Sie sich nicht korrigieren, wenn Sie das Gleichgewicht verlieren, weil die Krankheit die für die Stabilisierung erforderliche Reflexgeschwindigkeit verringert”.
Er beobachtet auch, dass Parkinson und seine Medikamente den Blutdruck der Patienten beim Aufstehen senken, was manchmal Schwindel verursacht und das Sturzrisiko erhöht.
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5. Verwalte deine Stimmung
Wie bei vielen Krankheiten ist die Verwaltung Ihrer Stimmung ein wesentlicher Bestandteil des Rehabilitationsprozesses. Dr. Keenoy ermutigt seine Patienten, jeden Tag etwas zu tun, was sie glücklich macht, und bemerkt, dass depressive Patienten ihre körperliche Aktivität einstellen können (auch der Verlust von Dopamin produzierenden Zellen bei Menschen mit Parkinson beeinflusst die Motivation).
Darüber hinaus kann Depression auch die Symptome von Parkinson verschlimmern. Wie Dr. Dhana bemerkt, “wenn jemand ängstlich und nervös ist, können sich die Zittern verschlimmern”.
Dr. Petrossian glaubt, dass die emotionale Reaktion auf Parkinson manchmal verheerender sein kann als die physischen Symptome.
“Das größte Problem, das ich sehe, ist, dass viele Menschen mit Parkinson Angst und Depressionen haben, die über Stress hinausgehen, und ich denke, dass sie angegangen werden müssen, manchmal mit kognitiver Verhaltenstherapie und manchmal mit Medikamenten”.
6. Suche Unterstützung
Dr. Pertrossian fährt fort:
“Ein Teil des Problems für jemanden, dem gerade die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, ist ein Gefühl der Isolation und Verlorenheit, ein Gefühl des Identitätsverlusts”
Ein Weg, um die Isolation zu bekämpfen und sich an das Leben mit Parkinson anzupassen, ist die Unterstützung durch jemanden in Ihrer eigenen Situation. (Lokale Selbsthilfegruppen, einschließlich des PRESS-Programms für kürzlich diagnostizierte PD-Patienten, finden Sie auf der Website der American Parkinson’s Disease Association.)
Dr. Keenoy ermutigt seine Patienten, starke soziale Bindungen aufzubauen, sagt er:
“Parkinson ist eine neurodegenerative Störung, und wenn Sie sie alleine bewältigen … kann es ein wenig entmutigend sein. Sie sind nicht die erste Person, der die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, und deshalb müssen Sie nicht alles alleine bewältigen”.
7. Fokussiere deine Erfahrung
Neben der Unterstützung kann positives Denken Ihnen helfen, Ihre Diagnose zu akzeptieren. Einer von Dr. Petrossians Patienten begann Parkinson als Freund zu sehen (er nennt ihn “Mr. P”), während andere Mantras wiederholen wie: “Ich habe die Parkinson-Krankheit, aber die Parkinson-Krankheit hat mich nicht”.
Dr. Petrossian erkennt an, dass dieser Ansatz ein wenig banal erscheinen mag, “aber ein Mantra zu haben, das Sie in Ihrem eigenen Kampf erkennt, ohne Ihre Identität herabzusetzen und ohne die Rolle zu betonen, die Parkinson in Ihrem Leben spielt, kann Ihnen helfen, damit umzugehen und stärker zu werden”.
Im Gegensatz dazu sagte ihr einer ihrer Patienten, dass Parkinson “niemals einen Ball aus dem Feld schießen” wird, egal wie sehr man es versucht. Zu dieser Zeit wusste Dr. Petrossian, die von seiner “zerstörerischen Art, das Leben zu betrachten” überrascht war, nicht, wie sie antworten sollte.
“Wie stehen Sie jeden Tag auf und trainieren und versuchen, jeden Tag positiv zu sein, wenn Sie sich ständig in einem verlorenen Kampf fühlen?”.
Später gab ihr ein anderer Patient die Antwort, nach der sie suchte: Wenn Sie mit Parkinson leben, “müssen Sie verstehen, dass Sie ein anderes Spiel spielen müssen, Sie müssen die Spielregeln ändern”. Mit anderen Worten, sagt Dr. Petrossian: “Sie müssen Ihr Leben neu erfinden”.
Dr. Keenoy ist fest davon überzeugt, dass Menschen mit Parkinson ein erfülltes Leben führen können.
“Ich habe Menschen gesehen, die verwirrt waren, weil ihnen gerade eine sehr wichtige Diagnose gestellt wurde, aber nachdem ich ihnen die Werkzeuge gegeben habe, erkennen sie, dass sie die Dinge so anpassen können, dass sie ihr Leben wirklich genießen können. Ich glaube, hundert Prozent der Menschen mit Parkinson können ein langes, erfülltes und qualitativ hochwertiges Leben führen.”
