Scoprire di avere il morbo di Parkinson, un disturbo neurodegenerativo caratterizzato da tremori e disturbi nel linguaggio e nell’andatura, è una pillola amara da ingoiare.
C’è molto da mandare giù, e può essere incredibilmente sconvolgente non solo per il paziente, ma anche per la sua famiglia.
Ma facendo qualche ricerche sulla malattia, ora più che mai, ci sono una serie di strategie intelligenti che puoi adottare per aiutare a rallentare la progressione della malattia, permettendoti di vivere la vita al massimo delle potenzialità.
- 1. Rivolgiti a un neurologo
- 2. Trova i trattamenti adatti a te
- 3. Partecipa alla ricerca
- 4. Muoviti e continua a muoverti!
- 5. Gestisci il tuo umore
- 6. Cercare supporto
- 7. Metti a fuoco la tua esperienza
1. Rivolgiti al neurologo
Passo numero uno: chiedi al tuo medico di base di indicarti un neurologo, preferibilmente uno che è specializzato nei disturbi del movimento. I pazienti che lavorano con i neurologi tendono ad avere risultati migliori rispetto a quelli che non lo fanno, dice Melita Petrossian, direttore del Pacific Movement Disorders Center di Santa Monica.
Ma non limitatevi a credere alle sue parole: uno studio pubblicato sulla rivista Neurology mostra che i pazienti trattati dai neurologi possono vivere più a lungo e hanno meno probabilità di finire in una casa di cura o di rompersi l’anca.
Anche se puoi andare dallo specialista solo una volta all’anno, può comunque essere d’aiuto, dice la dott.ssa Petrossian.
2. Trova i trattamenti per te
Anche se non esiste ancora una cura per il Parkinson, i farmaci possono spesso aiutare a controllare i sintomi. Tenete conto del fatto che i farmaci per il parkinson possono produrre effetti collaterali significativi come movimenti involontari (discinesie). Inoltre, è necessario assumerli esattamente come prescritto dal medico per evitare effetti collaterali come il Freezing della marcia.
Un’altra precauzione: tenere sotto controllo l’assunzione di proteine e grassi, poiché potrebbero interferire con l’assorbimento del farmaco.
Se i farmaci non sono adeguatamente efficaci, la stimolazione cerebrale profonda (DBS), che prevede l’impianto di elettrodi nel cervello, è un’altra opzione, anche se più rischiosa e non sempre è consigliabile.
Un’opzione non invasiva è la terapia Gondola AMPS efficace nel trattamento dei disturbi del cammino, come problemi con l’equilibrio, bradicinesia, freezing della marcia.
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3. Partecipa alla ricerca
Partecipare a studi clinici – in particolare quelli che cercano trattamenti per rallentare o arrestare la progressione della malattia – è un modo diretto per contribuire a trovare una cura per il Parkinson. Karl Dhana, Vicepresidente senior degli affari medici presso il sistema sanitario di MorseLife in Florida, afferma:
“Sostengo i pazienti che si iscrivono a studi clinici perché c’è molto lavoro da fare per comprendere la malattia di Parkinson e capire come prevenirla. Abbiamo bisogno di continuare a sviluppare nuovi e più efficaci trattamenti per il Parkinson che, si spera, porteranno a una cura”.
4. Muoviti e continua a muoverti!
L’esercizio fisico è un altro modo fondamentale per gestire il Parkinson. Il fisioterapista Brian Keenoy, che cura i pazienti parkinsoniani presso il centro di riabilitazione di Generation Care in Michigan afferma:
“Tutte le ricerche dimostrano che prima si inizia un programma di esercizi specifici per il Parkinson, migliore è la qualità della vita a lungo termine”
Diversi programmi di allenamento sono stati appositamente progettati per le persone affette da Parkinson, tra cui Rock Steady Boxing and Dance for PD. Il dott. Keenoy dice che ballare è una buona scelta per le persone con questa malattia, in quanto implica un movimento consapevole e mirato che aumenta la connessione cervello-corpo.
Sia il ballo che il Tai chi, altro esercizio che implica il movimento consapevole, possono anche migliorare l’equilibrio e ridurre il rischio di caduta. Il dott. Dhana afferma infatti:
“Quando hai il morbo di Parkinson, non riesci correggerti quando perdi l’equilibrio perché la malattia diminuisce la velocità dei riflessi necessaria per stabilizzarti”.
Inoltre, osserva che il Parkinson e i suoi farmaci fanno abbassare la pressione sanguigna nei pazienti quando si alzano in piedi, portando a volte giramenti di testa, che aumentano il rischio di caduta.
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5. Gestisci il tuo umore
Come con molte malattie, la gestione del tuo umore è una parte fondamentale del processo riabilitativo. Il dott. Keenoy incoraggia i suoi pazienti a fare ogni giorno una cosa che li rallegri e nota che i pazienti depressi possono abbandonare la loro attività fisica (anche la perdita di cellule che producono dopamina nelle persone con Parkinson influisce sulla motivazione).
Inoltre, la depressione può anche aggravare i sintomi del Parkinson. Come fa notare il dott. Dhana, “se qualcuno è ansioso e nervoso, può peggiorare i tremori”.
La dott.ssa Petrossian crede che la risposta emotiva al Parkinson possa a volte essere più devastante dei sintomi fisici.
“Il problema più grande che vedo è che molte persone con Parkinson hanno ansia e depressione, che vanno oltre lo stress, e penso che debbano essere affrontati, a volte con una terapia comportamentale cognitiva e qualche volta con farmaci”.
6. Cerca supporto
La dott.ssa Pertrossian continua:
“Parte del problema per qualcuno a cui è stato appena diagnosticata la malattia di Parkinson è un senso di isolamento e smarrimento, un senso di perdita di identità”
Un modo per contrastare l’isolamento e adattarsi a vivere con il Parkinson è attraverso il sostegno di qualcuno nelle tue stesse condizioni. (È possibile trovare gruppi di supporto locali, incluso il programma PRESS per pazienti con PD diagnosticati di recente, sul sito Web dell’American Parkinson’s Disease Association.)
Il dott. Keenoy incoraggia i suoi pazienti a costruire solide connessioni sociali, afferma infatti:
“Il morbo di Parkinson è un disturbo neurodegenerativo, e se lo affronti da solo … può essere un po’ scoraggiante. Non sei la prima persona a cui è stato diagnosticata la malattia di Parkinson e quindi non devi affrontare tutto da solo”.
7. Metti a fuoco la tua esperienza
Oltre a ricevere supporto, pensare in modo positivo può aiutarti ad accettare la tua diagnosi. Uno dei pazienti della dott.sa Petrossian ha iniziato a vedere il Parkinson come un amico (lo chiama “Mr. P”), mentre altri ripetono mantra come: “Ho la malattia di Parkinson, ma il Parkinson non ha me”.
La dott.ssa Petrossian riconosce che questo approccio può sembrare un po’ banale, “ma avere un mantra in cui riconoscersi nella propria lotta senza sminuire chi sei e senza enfatizzare il ruolo che il Parkinson gioca nella tua vita possono aiutarti a far fronte e diventare più forte.”
Al contrario, uno dei suoi pazienti le ha detto che avere il morbo di Parkinson “non manderà mai una palla fuori campo”(ndr. Riferimento alle regole del baseball), non importa quanto tu ci possa provare. A quel tempo, la dott.ssa Petrossian, che era rimasta sorpresa dal suo “modo devastante di pensare alla vita“, non seppe come rispondere.
“Come fai ad alzarti ogni giorno e esercitarsi e cercare di essere positivo ogni giorno quando ti senti costantemente in una battaglia persa?”.
In seguito, un altro paziente le diede la risposta che cercava: se vivi con il Parkinson, “devi capire che devi fare un gioco diverso, devi cambiare le regole del gioco”. In altre parole, la dott.ssa Petrossian dice: “devi re-inventare la tua vita”.
Da parte sua, il dott. Keenoy è fermamente convinto che le persone che vivono con il Parkinson possano vivere una vita piena.
“Ho visto persone entrare in confusione perché hanno appena ricevuto una diagnosi molto importante, ma dopo aver dato loro gli strumenti, si rendono conto che possono adattare le cose in modo da godersi davvero la loro vita. Credo che il mille per cento delle persone con Parkinson possa vivere una vita lunga, fruttuosa e di alta qualità.”
