La maladie de Parkinson bouleverse la vie – pas seulement de ceux qui en souffrent, mais aussi de ceux qui les accompagnent. Les aidants familiaux sont souvent seuls et mal soutenus, même si certaines aides commencent à apparaître.
Quand la maladie touche toute la famille.
En Italie, on estime que plus de 300 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson.
Mais derrière chaque diagnostic, chaque traitement, chaque petit geste du quotidien, se cache presque toujours une autre figure qui affronte la maladie jour après jour : l’aidant. Il s’agit le plus souvent d’un membre de la famille – dans trois cas sur quatre, une femme – âgée de 55 à 70 ans et vivant sous le même toit que le patient. Une présence constante, indispensable, qui joue un rôle silencieux mais essentiel pour garantir un quotidien possible.
Malgré leur rôle fondamental dans l’assistance à domicile, les aidants sont souvent oubliés, exclus des parcours de soins et de soutien, et laissés seuls face à une charge émotionnelle et physique de plus en plus lourde.
Le poids de l’aide : entre fatigue et isolement.
La maladie de Parkinson ne se limite pas aux tremblements et à la raideur musculaire. Avec le temps, d’autres symptômes non moteurs apparaissent : insomnie, dépression, troubles cognitifs et de la parole. Cela génère un besoin croissant d’assistance continue, qui repose quasi entièrement sur les épaules de la famille.
« La maladie de Parkinson ne concerne pas seulement la personne malade, elle implique tout l’entourage familial », explique le Professeur Mario Zappia, président de la Fondation Parkinson Onlus et directeur de la clinique neurologique du Policlinique de Catane.
Selon une enquête récente de la Fondation LIMPE pour le Parkinson en collaboration avec la Confédération Parkinson Italie, 75 % des aidants souffrent de fatigue chronique et 65 % de troubles graves du sommeil. 15 % ont dû quitter leur emploi pour s’occuper entièrement du malade. Pourtant, malgré cet engagement constant, 70 % ne reçoivent aucune aide et seuls 9 % ont eu accès à une formation spécifique. Les autres comptent sur leur instinct, leur bonne volonté et, souvent, sur l’improvisation.
Être présent, même sans préparation.
Le constat est clair : la majorité des aidants sont confrontés à une tâche complexe sans outils adaptés. Cela les expose non seulement au stress et à l’isolement, mais aussi à un réel risque de tomber malades eux-mêmes. C’est dans ce contexte qu’interviennent des solutions accessibles, capables de soutenir non seulement les malades, mais aussi ceux qui les accompagnent.
Un exemple est la thérapie à domicile Gondola®, non invasive, qui stimule les pieds de manière ciblée pour améliorer la qualité de la marche et des mouvements. Lorsque la marche est altérée, l’autonomie du patient chute fortement, ce qui affecte aussi directement la qualité de vie de l’aidant. Soutenir la mobilité des personnes atteintes de Parkinson revient, dans une certaine mesure, à soulager également celles et ceux qui les assistent.
Vers une alliance entre soignants et soignés.
La nécessité de créer un réseau de soutien plus solide a été au cœur du forum «Parkinson Corps et Âme», tenu à Naples en mars 2025. Cet événement a réuni médecins, neurologues, professionnels de santé, aidants et patients, dans le but de favoriser un dialogue ouvert et constructif.
« La maladie de Parkinson est un défi complexe qui doit être abordé à plusieurs niveaux : médical, psychologique et relationnel », a expliqué Alessandro Tessitore, coordinateur du forum. Un défi qui implique tout l’entourage du patient et qui peut devenir plus supportable si l’on favorise une véritable alliance entre aidants et soignés. Il ne s’agit pas seulement de trouver des solutions cliniques, mais de reconnaître la personne dans sa globalité, de l’écouter, de l’accompagner
Financial aid isn’t enough—but it makes a difference.
Dans ce contexte, où l’aide à domicile repose souvent sur les aidants familiaux, la difficulté majeure – en plus de la charge émotionnelle et physique – reste d’ordre économique. Beaucoup sont retraités ou ont des emplois peu flexibles et, sans aide financière, ils ne peuvent pas demander de l’aide extérieure.
C’est pourquoi, en 2025, le Bonus Aidant a été renouvelé. Il s’adresse à ceux qui prennent soin gratuitement et de manière continue de proches en perte d’autonomie. L’aide est réservée aux aidants reconnus selon la loi 104, qui sont la principale personne de référence pour le patient. Elle peut inclure des avantages professionnels, des congés payés, des congés exceptionnels et une aide financière, selon le revenu familial (ISEE) et le degré de handicap.
Les droits des aidants ne sont pas secondaires : ils font partie intégrante de la gestion des maladies neurodégénératives comme le Parkinson. Ceux qui prennent soin – souvent dans le silence – ont besoin de soutien, de reconnaissance, de formation et d’écoute.
Un réseau est nécessaire. Du temps est nécessaire. Mais parfois, un simple geste peut faire toute la différence.
Sources:
Maladie de Parkinson : 70 % des aidants sont seuls et peu soutenus. Avril 2025
https://superando.it/2025/04/29/malattia-di-parkinson-il-70-dei-caregiver-soli-e-poco-supportati/
Maladie de Parkinson : activités, besoins et attentes des aidants familiaux. Avril 2024
https://www.sanitainformazione.it/salute/malattia-di-parkinson-attivita-bisogni-e-aspettative-dei-caregiver-familiari/
Fondation LIMPE – Archives des conventions
https://www.fondazionelimpe.it/convention
Parkinson Italy Confederation – Advice and Strategies
https://www.parkinson-italia.it/consigli-strategie/254
Confédération Italienne Parkinson – Conseils et stratégies
https://www.parkinson-italia.it/checklist-caregiver/257
Bonus Aidant : qu’est-ce que c’est et qui y a droit. Février 2025
https://www.serenis.it/articoli/bonus-caregiver/
Thérapie Gondola – Parkinson et aidants
https://www.gondola-medical.com/it/news/caregiver-parkinson/
