Parkinson verändert Leben – nicht nur das der Betroffenen, sondern auch das der Angehörigen. Viele Pflegende sind allein und überfordert, auch wenn erste Unterstützungsangebote auf dem Weg sind.
Wenn die Krankheit die ganze Familie betrifft.
In Italien leben schätzungsweise über 300.000 Menschen mit der Parkinson-Krankheit.
Doch hinter jeder Diagnose, jeder Therapie und jeder alltäglichen Geste steht fast immer eine weitere Person, die sich Tag für Tag mit der Krankheit auseinandersetzt: die pflegende Bezugsperson. Meist handelt es sich um ein Familienmitglied – in drei von vier Fällen eine Frau – zwischen 55 und 70 Jahren, die im selben Haushalt lebt. Eine konstante, unverzichtbare Präsenz, die eine stille, aber entscheidende Rolle spielt, um den Alltag zu bewältigen.
Trotz ihrer tragenden Rolle in der häuslichen Pflege werden pflegende Angehörige oft übersehen, von Versorgungspfaden ausgeschlossen und mit einer zunehmenden emotionalen und körperlichen Belastung alleingelassen.
Die Last der Pflege: zwischen Erschöpfung und Einsamkeit.
Parkinson ist mehr als Zittern und Muskelsteifheit: Mit der Zeit treten auch nicht-motorische Symptome wie Schlaflosigkeit, Depressionen sowie kognitive und sprachliche Störungen auf. Das bedeutet: ein zunehmender Bedarf an ständiger Betreuung – meist getragen von Familienangehörigen.
„Parkinson betrifft nicht nur den Erkrankten, sondern das gesamte familiäre Umfeld“, erklärt Prof. Mario Zappia, Präsident der Parkinson-Stiftung Onlus und Direktor der Neurologischen Klinik am Universitätsklinikum Catania.
Laut einer aktuellen Umfrage der LIMPE-Stiftung in Zusammenarbeit mit dem italienischen Parkinson-Verband leiden 75 % der pflegenden Angehörigen unter chronischer Erschöpfung, 65 % unter schweren Schlafproblemen. 15 % mussten ihren Beruf aufgeben, um sich vollständig um den Erkrankten zu kümmern. Trotz dieser Belastung erhalten 70 % keinerlei Unterstützung – nur 9 % hatten Zugang zu einer spezifischen Schulung. Die Mehrheit handelt aus Instinkt, mit viel Engagement – und oft improvisiert.
Da sein – auch ohne Vorbereitung.
Die Situation ist klar: Die meisten pflegenden Angehörigen sind mit einer komplexen Aufgabe konfrontiert – ohne die nötigen Werkzeuge. Das führt nicht nur zu Stress und Isolation, sondern auch zu einem hohen gesundheitlichen Risiko für die Pflegenden selbst.
Hier sind einfache, zugängliche Lösungen gefragt, die nicht nur dem Erkrankten, sondern auch den Begleitpersonen helfen. Ein Beispiel: Gondola®, eine nicht-invasive Heimanwendung, die durch gezielte Fußstimulation die Bewegungsqualität und das Gehen verbessert. Ist das Gehen eingeschränkt, sinkt die Selbstständigkeit der Patient:innen deutlich – mit direkten Auswirkungen auf die Lebensqualität der pflegenden Angehörigen. Wer das Gehen von Menschen mit Parkinson unterstützt, entlastet gleichzeitig auch deren Bezugspersonen.
Hin zu einer echten Partnerschaft zwischen Pflegenden und Erkrankten.
Die Notwendigkeit eines besseren Unterstützungsnetzwerks war das zentrale Thema des Forums „Parkinson – Körper und Seele“, das im März 2025 in Neapel stattfand. Ärzte, Neurologen, Fachpersonal, Angehörige und Betroffene trafen sich zum offenen Dialog.
„Parkinson ist eine vielschichtige Herausforderung – medizinisch, psychologisch und zwischenmenschlich“, so Forum-Koordinator Alessandro Tessitore. Diese Herausforderung betrifft das gesamte soziale Umfeld – und sie wird leichter zu bewältigen, wenn eine echte Allianz zwischen Pflegenden und Pflegebedürftigen gefördert wird. Es geht nicht nur um klinische Lösungen, sondern darum, Menschen ganzheitlich zu erkennen, zuzuhören und sie zu begleiten.
Finanzielle Hilfe allein reicht nicht – ist aber entscheidend.
In einem Umfeld, in dem die Pflege von Parkinson-Patient:innen oft in den Händen von Angehörigen liegt, ist neben der emotionalen und körperlichen Belastung vor allem eines schwierig: die finanzielle Situation. Viele Angehörige sind Rentner:innen oder Berufstätige mit wenig Flexibilität – ohne Unterstützung können sie keine Hilfe von außen organisieren.
Daher wurde 2025 der „Caregiver-Bonus“ neu aufgelegt – eine finanzielle Förderung für Menschen, die unbezahlt und dauerhaft Angehörige mit Pflegebedarf betreuen. Der Bonus richtet sich an offiziell anerkannte Pflegepersonen laut Gesetz 104 und kann berufliche Vergünstigungen, bezahlte Auszeiten, Sonderurlaub und finanzielle Unterstützung umfassen – abhängig vom Einkommen (ISEE) und vom Schweregrad der Behinderung.
Die Rechte pflegender Angehöriger sind kein Nebenthema – sie gehören zur Krankheitsbewältigung neurodegenerativer Erkrankungen wie Parkinson dazu. Wer im Stillen hilft, braucht Unterstützung, Anerkennung, Schulung – und ein offenes Ohr.
Ein Netzwerk ist nötig. Zeit ist nötig. Aber manchmal genügt schon eine kleine Geste.
QUELLEN:
Parkinson-Krankheit: 70 % der pflegenden Angehörigen sind allein und wenig unterstützt. April 2025
https://superando.it/2025/04/29/malattia-di-parkinson-il-70-dei-caregiver-soli-e-poco-supportati/
Aktivitäten, Bedürfnisse und Erwartungen pflegender Angehöriger von Parkinson-Betroffenen. April 2024
https://www.sanitainformazione.it/salute/malattia-di-parkinson-attivita-bisogni-e-aspettative-dei-caregiver-familiari/
LIMPE-Stiftung – Veranstaltungen
https://www.fondazionelimpe.it/convention
Italienischer Parkinson-Verband – Tipps und Strategien
https://www.parkinson-italia.it/consigli-strategie/254
Caregiver-Bonus: Was ist das und wer hat Anspruch? Februar 2025
https://www.serenis.it/articoli/bonus-caregiver/
Gondola-Therapie – Informationen für Angehörige
https://www.gondola-medical.com/it/news/caregiver-parkinson/
