Il Parkinson è una malattia che cambia la vita. Non solo a chi ne è colpito, ma anche a chi gli resta accanto. Spesso i caregiver familiari sono soli e poco tutelati, anche se iniziano ad arrivare i primi bonus in supporto.
Quando la malattia coinvolge tutta la famiglia.
In Italia, si stima che oltre 300.000 persone convivano con la malattia di Parkinson.
Ma dietro ogni diagnosi, dietro ogni terapia, ogni piccolo gesto quotidiano, c’è quasi sempre un’altra figura che affronta la malattia giorno dopo giorno: il caregiver. Il più delle volte si tratta di un familiare – tre volte su quattro è una donna – che ha tra i 55 e i 70 anni, e che vive nella stessa casa del paziente. È una presenza costante, indispensabile, che svolge un ruolo silenzioso eppure cruciale nel garantire una quotidianità possibile. Ma nonostante siano un pilastro dell’assistenza domiciliare, i caregiver sono spesso dimenticati, esclusi dai percorsi di cura e supporto, e lasciati ad affrontare un carico emotivo e fisico sempre più pesante.
Il peso dell’assistenza: tra fatica e solitudine.
La malattia di Parkinson non si limita ai tremori e alla rigidità muscolare: con il tempo, emergono anche disturbi non motori come insonnia, depressione e difficoltà cognitive e della parola. Questo comporta una crescente necessità di assistenza continua, che ricade quasi interamente sulle spalle dei familiari.
“Il Parkinson non riguarda solo la persona che ne è affetta ma coinvolge tutto l’entourage familiare – ha spiegato il Prof. Mario Zappia, Presidente della Fondazione per il Parkinson Onlus e Direttore della Clinica Neurologica del Policlinico di Catania.
Secondo una recente indagine condotta dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, il 75% dei caregiver soffre di stanchezza cronica, mentre il 65% riporta gravi problemi di sonno. Il 15% ha dovuto lasciare il lavoro per dedicarsi completamente all’assistenza. Eppure, nonostante questo impegno costante, il 70% non riceve alcun tipo di supporto, e solo il 9% ha potuto accedere a una formazione specifica. Il resto si affida all’istinto, alla buona volontà e, spesso, all’improvvisazione.
Esserci, anche quando si è impreparati.
Il quadro che emerge è chiaro: la maggior parte dei caregiver si trova ad affrontare un compito complesso senza strumenti adeguati. Questo li espone non solo a stress e solitudine, ma anche al rischio concreto di ammalarsi a loro volta. È in questo contesto che si inserisce l’importanza di soluzioni accessibili che possano sostenere non solo chi è malato, ma anche chi lo accompagna. Un esempio è Gondola®, una terapia domiciliare non invasiva che, stimolando in modo mirato i piedi, aiuta a migliorare la qualità dei movimenti e del cammino. Quando questi sono compromessi, l’autonomia del paziente diminuisce drasticamente, con un impatto diretto anche sulla qualità della vita di chi se ne prende cura. Supportare il cammino di chi ha il Parkinson significa, in un certo senso, alleggerire anche quello di chi gli sta accanto.
Verso un’alleanza tra chi cura e chi è curato.
La necessità di creare una rete di sostegno più solida è stata al centro del Forum “Parkinson Corpo e Anima”, tenutosi a Napoli a Marzo 2025. Un evento che ha riunito medici, neurologi, operatori sanitari, caregiver e persone con Parkinson, con l’obiettivo di favorire un dialogo aperto e costruttivo. “Il Parkinson – ha spiegato Alessandro Tessitore, coordinatore del Forum – è una sfida complessa che va affrontata su più livelli: medico, psicologico e relazionale”. Una sfida che coinvolge tutta la rete intorno al paziente, e che può diventare meno gravosa se si promuove un’alleanza autentica tra chi cura e chi è curato. Non si tratta solo di trovare soluzioni cliniche, ma di riconoscere le persone nella loro interezza, ascoltarle, accompagnarle.
Il sostegno economico non basta, ma fa la differenza.
In un contesto come questo, dove l’assistenza domiciliare di chi è affetto da Parkinson è spesso lasciata a caregiver familiari, la difficoltà più grande da affrontare -oltre a quella emotiva e fisica- resta quella economica. Molti familiari sono pensionati o lavoratori con poca flessibilità e senza un sostegno non possono rivolgersi ad altri per farsi aiutare.
Per questo, nel 2025 è stato rifinanziato il Bonus Caregiver, rivolto a chi si prende cura, in modo gratuito e continuativo, di familiari non autosufficienti. Il contributo spetta ai caregiver riconosciuti dalla Legge 104, che risultino essere il principale punto di riferimento per la persona assistita. Può includere agevolazioni lavorative, permessi retribuiti, congedi straordinari e sostegni economici, in base al reddito familiare (ISEE) e alla gravità della disabilità.
I diritti dei caregiver non sono un tema secondario, ma parte integrante della gestione delle malattie neurodegenerative come il Parkinson. Chi cura, spesso in silenzio, ha bisogno di supporto, riconoscimento, formazione e ascolto.
Serve una rete. Serve tempo. Ma anche un semplice segno può fare la differenza.
Fonti:
Malattia di Parkinson: il 70% dei caregiver soli e poco supportati. Aprile, 2025
https://superando.it/2025/04/29/malattia-di-parkinson-il-70-dei-caregiver-soli-e-poco-supportati/
Malattia di Parkinson: attività, bisogni e aspettative dei caregiver familiari. Aprile, 2024
https://www.sanitainformazione.it/salute/malattia-di-parkinson-attivita-bisogni-e-aspettative-dei-caregiver-familiari/
Confederazione Italiana Parkinson, Consigli e strategie.
https://www.parkinson-italia.it/consigli-strategie/254
Confederazione Italiana Parkinson, tutto quello che si può fare.
https://www.parkinson-italia.it/checklist-caregiver/257
Bonus caregiver: cos’è e requisiti. Febbraio, 2025
https://www.serenis.it/articoli/bonus-caregiver/
